Unas 2.100 personas padecen hemofilia en Colombia, uno de los países de América con mayores avances en cuanto al acceso al tratamiento y en donde ahora se apunta a un sistema de atención integral que permita evitar las discapacidades asociadas a esta enfermedad de alto costo.
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, centrado en el lema “Compartir conocimientos nos fortalece”, expertos instaron a implementar en Colombia un sistema integral y multidisciplinario para tratar esta condición hereditaria, que puede poner en peligro la vida o generar graves discapacidades a causa de las hemorragias.
“Colombia es el tercer país de América en cuanto a acceso al tratamiento, después de EE.UU. y Canadá, pero entregar el medicamento no lo es todo”, dijo a Efe Sergio Robledo, presidente y director científico de la Liga Colombiana de Hemofílicos y otras Deficiencias Sanguíneas.
“Se requiere un sistema integral que permita a los pacientes vivir de la forma más normal posible”, sostuvo.
Aunque es una enfermedad rara ya que la tipo A, la más común, afecta a una de cada 10.000 personas, la hemofilia tiene un serio impacto en quienes la padecen, agregó Robledo al mencionar como ejemplo los problemas de movilidad y dolor causados por las hemorragias en las articulaciones.
“Si hay sangrado repetidas veces en una misma articulación, puede dañarse”, coincidió el cirujano colombiano Oscar Peñuela, especialista en Medicina Transfusional, quien también alertó de la falta de adherencia al tratamiento y pidió mejorar los esquemas para atender a los niños con esta enfermedad.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria y de alto costo, causada por una deficiencia de un factor de coagulación sanguínea, que se manifiesta en hemorragias internas o externas y afecta en su mayoría a los hombres.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, esta condición afecta a cerca de 400.000 personas en todo el mundo; y en Colombia, de acuerdo con el registro nacional, hay 2.059 casos.
El jefe de Hematología de la Clínica Universitaria Colombia, Juan Alejandro Ospina, también considera que, más allá de la administración de fármacos, se requieren “clínicas de coagulopatía que creen un entorno para lograr que los tratamientos tengan éxito”.
“Es el gran reto de Colombia. Se necesita una atención completa, que permita el acceso a medicamentos y un acompañamiento multidisciplinario”, expresó Ospina al referirse a un sistema que incluya a profesionales como fisioterapeutas, psicólogos e incluso odontólogos, con conocimientos en trastornos de la coagulación.
Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, fecha en la que asociaciones médicas, pacientes e industria farmacéutica buscan sensibilizar a la población sobre las implicaciones físicas, psicológicas y emocionales que tiene la enfermedad en pacientes y cuidadores, recordó Peñuela, también asesor médico de Hematología de Bayer. Efe
