Para cumplir su primera década conmemorando en Colombia el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, más de 25 asociaciones y fundaciones de pacientes con sus familias, realizarán este 25 de febrero una caminata y un acto cultural y de integración en el parque de los Novios en Bogotá, bajo el lema “Muestra tu gesto, demuestra que te importan las Enfermedades Huérfanas.”
Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro, “Han sido 10 años ininterrumpidos visibilizando a través de este evento a los pacientes con enfermedades huérfanas. Iniciamos con 200 personas y hoy podemos decir que cerca de 2.000 estaremos reunidas en torno a esta conmemoración”.
Y agrega: “Antes éramos 4 asociaciones hoy somos casi 25 trabajando por sus derechos y construyendo espacios de inclusión. Cada vez son más las instituciones que nos rodean, seguimos luchando juntos por una atención integral, vinculando a diferentes estamentos sociales a esta causa y logrando que un mayor número de colombianos tengan gestos de apoyo con los afectados por estas enfermedades que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales”.
“A lo largo de esta década se han vinculado a este certamen cerca de 20 artistas de talla nacional e internacional, algunos han repetido su apoyo solidario y este año esperamos que ellos o muchos más nos confirmen su participación, pues harán parte del esparcimiento que en ese día tendremos los pacientes”, señala Gloria María Cely, paciente y directora de Fundaper, fundación también vinculada con la Conmemoración.
Así mismo, se destaca la vinculación al evento de otras organizaciones, sociedades científicas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto de Genética Humana, la Fundación Cronicare, Fundacion Casa del Retorno y la Fundación Organización Ser. Algunos de ellos colocan mesas de atención para recibir las inquietudes o para orientar a los pacientes y sus familias.
Sobre el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.
En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.149 enfermedades raras y se estima que afectan a un millón de pacientes en nuestro país.
Las enfermedades huérfanas son: crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso los profesionales y autoridades de la salud.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas Marta Lucia Gualtero, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas comenta: “Solo 400 de esas enfermedades que aparecen registradas cuentan con una terapia, los demás pacientes siguen a la espera de que la ciencia y la investigación les brinden más oportunidades”.
Como organizadores de esta décima conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas se encuentran las asociaciones de pacientes con patologías como: Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, HPN, Artrogriposis, Distrofia Muscular, Esclerosis Múltiple, Lipodistrofia, Acondroplasia, Elefantiasis, Acromegalia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerodermia, Deficiendia de Lipasa Acida, Lisosomal, Lipodistrofia, Síndrome de Marfán, Síndrome de Aper, Hipofosfatemia, SHUa, Anemia de Células Malciformes, Angiodisplasias, Artrogriposis Múltiple Congénita, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular, Epidemiolisis Bullosa, Fabry, Fibrosis Quística, Gaucher, Gigantismo, Mucopolisacaridosis, Osteogénesis imperfecta, Pompe, Síndrome de Marfán, y Tumores del estroma gastrointestinal.
